Menino com doença rara precisa de remédio que custa R$ 15 milhões
24/05/2024 14h15 - Atualizado em 24/05/2024 às 14h15
Foto: Arquivo Pessoal
Yago Martins do Nascimento (foto) tem 3 anos e 6 meses, e no dia 13 de maio a família recebeu dos médicos o diagnóstico de que ele tem uma doença rara, chamada Distrofia Muscular de Duchenne, que impede o organismo dele de produzir a proteína distrofina que faz a recuperação muscular. Isso faz com que ele perca massa muscular em todo corpo, além de afetar o coração e o pulmão.
Quando não tratado, acontece a perda do andar por volta de 11 anos e o óbito entre 20 e 30 anos. Isso, porque o enfraquecimento dos músculos progride com o tempo, levando a dificuldades motoras para caminhar, correr, pular, se levantar e, nos estágios mais avançados, para respirar.
A jornalista Luci Miranda conversou com Jadinara Nascimento, mãe de Yago, que agora busca ajuda para conseguir um medicamento que estabiliza a doença, mas que não é vendido no Brasil, apenas nos Estados Unidos e custa 2,7 milhões de euros, aproximadamente R$ 15 milhões.
A família lançou uma campanha para comprar o medicamento. A chave Pix é [email protected] (Jadinara Maria do Nascimento). A família pede ainda que as pessoas também compartilhem a campanha com a hashtag #anvisaaproveoelevidys. (É um pedido para que a ANVISA aprove o uso do medicamento no Brasil)
Luci Miranda: Como perceberam os sintomas?
Jadinara: Ele tem o levantar miopatico, muito leve, porém como minha irmã é fisioterapeuta, ela percebeu logo.
Luci Miranda: Essa doença tem cura?
Jadinara: Não tem cura, mas tem o tratamento que promete estabilizar o quadro, que é o medicamento Elevidys.
Luci Miranda: Como é esse tratamento?
Jadinara: É uma terapia gênica com o vírus modificado (saudável) que vai ser introduzido no organismo dele de forma intravenosa, em um hospital de grande porte por causa dos efeitos colaterais.
Luci Miranda: Quanto custa?
Jadinara: Dois milhões e setecentos mil euros, aproximadamente 15 milhões de reais, mais os impostos, mais os gastos com o hospital, mais transporte e o médico.
Luci Miranda: Onde ele faz o tratamento?
Jadinara: Ele está sendo acompanhado pela Geneticista em Campinas e pelo neurologistas em São Paulo.
Luci Miranda: O SUS não oferece o tratamento e o remédio?
Jadinara: Esse medicamento ainda não, porque não foi aprovado pela Anvisa, ele é aprovado apenas nos EUA.
Luci Miranda: Como as pessoas podem ajudar?
Jadinara: Compartilhando a causa, ajudando na Vakinha, postando a #anvisaaproveoelevidys e com orações.
